登園拒否
ついに、もしかしてくるんじゃないだろうか！？
と思っていた事が起こりました。
登園拒否です。
運動会が終わってから1日だけ登園し、その後は断固拒否で現在お休みは2週目に突入…。
今まではなんとか車に乗り、園の側の駐車場で車から降りるのにものすごく時間がかかったり
園の門の前でうずくまったり
職員室で休んでいたり、
そんな事がありながらも、なんとか行けていたのですが
運動会後、何か限界を越えたのか
玄関で座り込んでうずくまってしまい、まったく行けなくなってしまいました。
今まで、幼稚園に行く前に蕁麻疹が出るようになって
その原因が私はアレルギーだと思っていました。
血液検査でも数値が高かったので。
しかし！
それはアレルギーが原因ではなかったのです。
療育の先生にも、喘息のかかりつけの先生からも
どうやら心因性らしい、と言われて
そこまで苦痛だったらもう無理して行くことはないんじゃないか、とも思いました。
けれども私の母は
「今から幼稚園に行けないようで小学校はどうなるのか、社会性がなくなる」
と意見が衝突して
確かにその気持ちも分からなくはないし
これからも本人が困ると思うし
でも体に症状がでるぐらいだし…
と悩んだ挙句、療育センターにも問い合わせてみたら、
先生の言葉にすっきりしました。
体に症状が出てるって事は(腹痛も含め)
体がもうこれ以上は無理だ、と悲鳴を上げている。
社会性だとか、そんなのは今は置いておいて
今は無条件で休むことが1番。
だからといって家で好き勝手するという事ではなくて、午前中はなるべく外に出る。
図書館でも、お散歩でも。
仕事の事があるので、全て私が
というのも難しいけど
なんとか母にも手伝ってもらいながら乗り切るしかない…
という事で、
図書館で借りてきて、机の上に置いておきました。
(さっそく息子とお弁当も持って図書館で過ごして来ました。)
孫がASD(自閉スペクトラム症)って言われたら?! ――おじいちゃん・おばあちゃんだからできること
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孫、関係なしに分かりやすくてとてもお薦めです。
そして、再来週に療育センターの再診が決まりました。
と、同時に
かかりつけの先生から紹介状を頂いた病院が(発達専門外来？)
なんと予約日が来年の
2月
……。
たまたま私はシングルマザーでも実家に戻り、
母との折が合わなくても
衝突を繰り返しながらも
父親の介護があろうとも
１人ではありません。
世の中、こんなに大変な事があっても
ひとりで頑張っているお母さんはもっと想像以上に大変なんだろうな、と
そう考えるとひとりじゃないんだよな～きっと。
ブログ始めた当初は仕事の事色々書いていく予定が、もはや子育てブログ…
タイトル変えようかな…
魔の運動会
運動会が終わりました。
やっと。
運動会の練習が始まってからは、親子共に大変な日々でした。
運動会の練習がとにかく苦手な息子は登園渋りがさらに激しさを増して
あまりにも行けない日は２日ほど休んだ日もありました。
先生の提案で、私も一緒にできる限り練習へ参加したり
又は、息子の出番がくるまで職員室で休んでいたり
午前中だけで早退したり
いろんなことを乗り越えて（？）
本番はとっても頑張りました。
ただし、パン食い競争と午前中の競技終わりにみんなで並ぶことはできませんでしたが。
でも、よく最後まで頑張ったと思います。
終わり良ければすべて良し
です。
まだまだイベント事は続くので心配はありますが
考えてもしょうがないので、こればかりは地道に行くしかないと思っています。
と、いう私も運動会は大嫌いでした。
みんなで運動会をする楽しさがよく分からなかったし
親になった今となっては
日頃の成果、成長を披露する
という意味では親としても楽しみだし、成長した姿を見られるのは嬉しい事ですが
運動会が苦手で苦痛な人にとっては、あの苦しみは相当です。
あまり大きな声では言えませんが
高校生時代は自主的に休んでいました。
なので、息子が苦痛に感じる気持ちが分からないわけではないし
むしろよく分かります。
けれども、みんなと同じように元気に楽しく過ごしてほしいという気持ちもあるし
なるべく生活しやすいよう、あまりにも大変だったらもう休んでもいいんじゃ…
と思う事もあります。
このモヤモヤした感じ…
スッキリしない感じ…
うーん
まだ日程は決まっていませんが、療育センターの職員さんが
幼稚園に息子の様子を見にきてくれるそうなので、私の気分的にもすごく待ち遠しいです。
大アサリ
マイクラのNova Skin - Minecraft Skin Editor
最近知ったんだけどすごい！楽しい！
急に寒くなり、気温差が激しくなったので心配していましたが、
喘息の吸入薬がオルベスコに変わってから息子の体調がいいです。
走っても咳が出る回数が減って、中々良い感じです。
そんな絶好調な息子に大アサリを買ってくれとせがまれました。
大アサリ…。
水をピューっとしてくるので、自主的にスモックを着て装備完了状態でした。↑
石橋5回たたくタイプ。
大アサリ…。
なんかこの模様、どこかで見たな～
どこかな～
と思ったら
土星の輪
どう料理していいのかよく分からなかったので、
大アサリちゃんはワカメスープに入れて頂きました。
ご馳走様でした。
ものすごく趣味の為の(？)超個人的写真サイト作りました。
モヌケノ殻
なんか(？)インスタは疲れる…おそらく性格的に合っていない
下水道科学館
ししおどしを「ししおどふぃー」と言う息子。
「ししおどし」だよ、と言ってもししおどふぃー
なんだか訛っている。
面白くてついフフッとなります。
先週の金曜日、幼稚園でお誕生日会があったようで
なんだかすごく疲れて息子が帰ってきました。
行事が苦手というのもあるかもしれませんが、
帰りに車の中で
「今日は本当に疲れた、本当に疲れた。」
疲れたの連発で
「疲れた、疲れてるから、だから鼻の中のカサブタは取らないでって言ったのに〇△×ー！？！匂いが強くなっちゃうから×〇△ー！？！！えーん(泣)」
私「？？？」
なぜか話がだいぶ前の、病院で鼻の中のカサブタを取った話になりました。
過去の事が急に頭によぎるのか？
タイムスリップというか、時系列がごちゃごちゃになって
過去の事が今起こっているような話になる場合が
よく、よく、ものすごくよくありますが
調べてみると発達障害あるあるでした。
こないだこうだったよね、
ではなく
突然として上手く混ざるんです。
説明するのが難しいのですが、そんな感じです(？)
そんなお疲れモードの息子と、今日は下水道科学館へ行ってきました。
大好きなマンホールがずらり～
かれこれ3時間程滞在しました。
規模としては小規模な科学館ですが
おそらく、下水好きには最高の場所だと思います。
マンホールピンバッジが貰えました。
一般常識と固定概念
(下水好きが加速して夏休み中はマンホール探しにハマった息子)
以前、悩みがあると記事に書いたのですが
色々スッキリした部分もあるので書いてみたいと思います。
同じく悩んでいる人もいるかも(いないかも…)しれないので
何か参考になれば。
私の中で発達障害とわかって、納得したり
理解できたからかもしれません。
息子はちょっとどこか女の子っぽい部分があって
ピンク色にこだわったり
スカートを履きたがったり
自分の事を「私」と言ったり
ビーズのネックレスをつけたがったり
ブロック大好きだけど、シルバニアファミリーやメルちゃんが実は大好きなんです。
例えば公園で、息子が「私」と話したら
女の子かと思いました。
私！？
など言われた事もあったし
顔見知りの知人に笑われた事もありました。
でもどれも悪気があった訳では無いと思うし、
息子も息子で、その人の反応で落ち込む様子はあるけれど、頑なに「私」と一人称を続けます。
色にもこだわりがあって、紫とピンクが大好きなので
今はピンクの靴を毎日履いています。
こう、かっこいいタイプの靴ではなくて
可愛い感じの。
正直今まで、どこか性別に似合うような身なりをして欲しいと思っていて
家ではいいけど、幼稚園に行く時や
大勢の人目に触れる場所には無難な格好をしてほしいと思っていました。
そう思っていた頃、ユニクロで息子の服を選んでいたら
「ママ！私スカート着てみたかったの～！お願いお願い！」
とスカートを買って欲しいと言われました。
とにかく絶対にスカート！
今日は絶対にスカート！
スカートじゃなきゃ嫌！
女の子のお洋服だよと言えば
お家ではくなら良いでしょ！？と、投げかけてくるので
結局根負けして購入しました。
今までは表向き、息子の事を理解してあげよう
受け入れようと思っていても
結局なんだか恥ずかしい…と思う自分がいて
心から受け入れていないんだなと感じました。
そしてついにある日、喘息で通う病院へ行く時
息子は絶対にこのスカートをはいていく。
と言いました。
スカートをはいて病院に行く息子はルンルンで
スキップルンルン(スキップはできていない)
ルンルンルンルン
そこでふと思いました。
感受性が強い息子が、女の子のスカートをはいて
周りから不思議そうに視線を感じたら、それは嫌に思うはず。
なのにご機嫌ルンルン？
不思議な感覚でした。
幼稚園では園庭に遊びに出る勇気が出ないと言っていた息子が？
女の子の格好をして外を歩ける？
発達障害と言われた時に
先生から言われて繋がりました。
息子は
人が自分をこう見ているという言語化されていない事は理解できないのです。
普通、だいたい4歳5歳ぐらいにもなれば性別理解も分かります。
だから僕は男だ、私は女の子よ、って
それぞれコミュニティも出来上がってくるのだけれど
息子にはそれを理解する事ができない。
言葉や声のトーンで感情を理解していると言われて
除夜の鐘の木の棒で、頭を後からゴーン
とされた様な衝撃を受けました。
息子にとっては言語が全てでした。
ただ単に個性の範囲で女の子的な可愛らしい物が好きなのか
性同一性障害の傾向なのか
その変はまだはっきりとしていませんが
外での人目を気にすることを、恥ずかしいと思う事はなくなりました。
例えば、今の状態が続けばこれから小学校でからかわれるかもしれない。
(ランドセルは羽がついた薄紫の！って息子は決めています…)
一般常識を教え込んで、なるべくならば穏便に生活させてあげたい、という気持ちもありますが
好きな物や事を受け入れて、それが息子にとっての心の安定に繋がれば1番かなと思いました。
そういう面でも、理解する為にも発達検査を受けて良かったです。
更に、将来自分は赤ちゃんを産めるのかどうかを最近よく聞かれます。
喘息発作
どうも先週あたりから咳がいつもより続いて
いつもは病院で吸入すると落ち着くのですが、一向に良くならず
呼吸に合わせてヒューヒューと音がし
肩で息をしているようで、しかも呼吸が早い。
近所のかかりつけ医で喘息発作と言われ紹介状を頂き、救急外来へ行きました。
予定と違うという事が大の苦手な息子なのですが
急にまた病院へ行かないといけない、それはなんで？
そこで何をするのか？
とにかく不安だった様で、パニックで喘息発作が余計に悪化。
酸素濃度計が90前後をいったりきたりで、
「点滴をしましょう。お母さんは待合室でお待ちください。」
との先生の一声でさらに息子はパニック。
救急治療室中に響き渡る叫び声で、待合室まで
「ちょっと！！やめて！！ママ助けて！！！うわあああああああああ！！！」
と聞いたことがないくらいの叫び声とパニックで、涙が出ました。
喘息もアレルギーも持っていて
普通の発達というわけでもない
なんで健康に産んであげられなかったのかなって。
治療室から呼ばれて、息子の顔は涙と汗と視線が定まっていなくて
叫びすぎたせいか酸素濃度は89前後
ソル・コーテフ追加でしばらくして落ち着きました。
もし入院になった場合いつもと違うというのがとにかく苦手なので
大丈夫かなと不安だったのですが
その後２時間程して呼吸ももと通りになり、なんとか自宅に帰る事が出来ました。
本当に良かった。
しばらく通院治療です。
点滴中も呼吸器と酸素濃度計をつけていたのですが
とにかく「あつい！！」を連呼する息子。
喋ると苦しいのに「あつい！あつい！機械を外して！」
と、早く帰りたい念なのか
驚異の回復スピードで驚きました。
睡眠障害？
先週から夜中も咳が続いて、こまめに目が覚めるにも関わらず
寝不足な様子は全くない息子。
もう私の方が眠くて眠くて眠いのですが
調べてみると発達障害だと、睡眠障害が起きる可能性も多いと言われているようです。
息子は赤ちゃんの頃からとにかく睡眠時間が短いです。
19時頃に寝かしつけを開始して、トントンも抱っこも子守唄もなんのその
夜中の１２時に寝て朝６時に目が覚めるという…
トントンをすると余計に覚醒していました。
（人から触れるのが苦手です。）
１歳半を過ぎる頃にはお昼寝もなくなり
今も寝る時間が遅くても朝は早いです。
睡眠不足で体力が削られてまた悪化しないように
週末はゆっくりしたいと思います。
眠い…自然に目が覚めるまで眠りたい…
自閉症スペクトラム
以前から集団が苦手で、こだわり行動などちょっとあれ？と思う事があった息子ですが
爪いじり（爪むき）が悪化して、幼稚園に行きたくない日が続き
夏休みが終わってからはついに教室にも入れなくなってしまい
病院の先生から発達検査を勧められて、先日検査を行いました。
結果は自閉症スペクトラムです。
今は自閉症もアスペルガー症候群も合わせて自閉症スペクトラム
という合わせての（？）診断名なのだそうですが
いわゆるアスペルガーです。
まぁ、おそらくそうかな…
と思ってはいたのですが、やはり面と向かって言われると
ダメージはありました。
もしかしたら、私と同じように辛い学生生活を送るようになるんじゃないか
だとか
不安症が悪化すると鬱になるんじゃないか
だとか
でも考え過ぎてもしょうがないので
なんとか少しでも楽しい生活を送る事ができるようになってもらいたいと思います。
テストの結果
息子は言語性IQ>非言語性IQ（動作IQ）が極端で、先生から
「言語が命綱になっているようなもの」と言われました。
そんなにひどかったんだ…
と正直落ち込みましたが、なんだか今までのことも納得できました。
どうやら言語IQ(言語性知能指数が150あるのに対して非言語性は実年齢どころかまったくダメ)が高かったおかげか？
言語で全てカバーしているようで
言語化していない事はほぼ理解できないようです。
場の空気を読む事ができない
情報を文字通り理解してしまう
言葉の裏が分からない
顔の表情が読みづらい
コミュニケーションが一方通行
まず、驚いたのが
先生から
「今日は誰と一緒に来ましたか？」
と聞かれて
「〇〇〇〇←（私のフルネーム）と一緒に来ました。」
…
先生「○○○○さんは息子にとってどんな人？」
息子「…」
息子よ…ママだよ…ママ…
どんな
どう
あれ
それ
が、とにかく理解できない息子なのですが
普通は言語IQが高ければ、この質問に答えられないわけがない
けど、分からない
つまり
質問のどんな人というのが理解できないわけです。
発達に偏りがありすぎるということがよく分かりました。
その日のうちにテストの結果も出て
病院の方針？で、詳しい結果は見せてもらえず口頭で教えてもらえました。
息子の運動音痴も納得です。
つま先歩きをしながら、なんだか独特なリズムを刻むような歩き方をよくするのですが
普通に歩こうとするとよく転ぶんです。
ショッピングモールのツルツルするタイプの床は、平面でも躓きやすく
漫画のようにバタンと転びます。
自転車のペダルこぎも補助輪つけて自分の力で進めるのは5メートルぐらい。
ここがアレ？と思った事
最初、なんだか気になるな…と思ったのは赤ちゃんの頃でした。
産まれた時からあまり泣かず(産まれた時も泣きませんでした。)
オムツが濡れて泣く事は1度もありませんでした。
横目でよく見るので眼科へ行くも異常なし。
外では絶対に寝ない。
ベビーカーがとにかく苦手で、まったく乗ってくれず
買った意味なし。
そして1歳半頃にやたらアルファベットが好きになり、アルファベットの文字がついているマグカップがお気に入りになり、ずっと見ている。
1歳半頃に二語文が出るけど、それまで喃語は「はっぷー」のみ。
はっぷーはっぷー。
あまりにもアルファベットが好きになりすぎて
自分で覚えてしまったので
もしかして英語が好きなの？
と私は思い込んでインターナショナルスクールへ。
ここがまず間違いでした。
単語はすぐ覚えるのに
とにかくHow are you?だけは答えられない。
そりゃぁ日本語の「どう？」が今でも理解できないので無理です。
そして、スクールの方針なのか
とにかく元気に明るく大声で、が求められるので
感覚過敏が強い息子にとっては苦痛だったと思います。
感覚過敏
シャツが着れない(縫い目が痛い)
服のタグが不快
パンツはブリーフ(ボクサータイプはなんだか痛い)
ものすごく眩しく感じる
匂いに敏感(薬局、建物の独特な匂いがある場合は入れない)
イオンの薬局コーナーですら近づくことが難しい
音にも敏感(同じリズムが繰り返す曲が大好き)
水は大好きなのに、幼稚園の水遊びやプールが苦手
顔が洗えない
ものすごくくすぐったがりで、お股や体を洗うのも必ず自分で。
体温計もなぜだかくすぐったい。
こだわり
数にこだわりがある。(数字が赤ちゃんの頃から好き)
家のテレビの音は必ず14で、違うとすぐ分かる。
お風呂の温度は給湯、風呂釜ともに絶対に両方37度(これもすぐ分かる)
とにかく数字を合わせるのが好き。
カーナビの案内線は絶対。(違う道を行くとパニック)
おかずは1品ずつ食べる。
ハンバーガーは1枚ずつ剥がして食べる。
口の中で味が混ざるのが苦手。
自分の事を「私」という。
他にも色々あるのですが、ネットで色々調べて出てくる特徴というのは赤ちゃんの頃から8割ぐらい当てはまりました。
そんな感覚過敏も強い息子ですが
喘息で大発作を起こし、感覚過敏が裏目に出て病院で大変な事もありました。
次回のブログに書いてみたいと思います。
